Par Julia Kristeva, écrivain, psychanalyste, Présidente du Conseil national « Handicap : sensibiliser, informer, former. » Le « Projet de loi pour l’égalité de chances des personnes handicapées » vient d’être examiné au Sénat et il le sera bientôt à l’Assemblée nationale. Dans un climat d’indifférence quasi générale. A l’exception évidemment des personnes en situation de handicap, de leurs proches et de leurs associations, qui ne se sentent pas entendus, qui protestent, qui espèrent...

Et de quelques rares réactions inquiètes, publiées dans de rares supports médiatiques, comme L’Humanité, La Croix. Une curieuse résistance semble s’opposer à ce qui paraît pourtant non seulement nécessaire mais incontournable : un véritable débat national, qui engagerait tous les Français, et que souhaite le Conseil national « Handicap : sensibiliser, informer, former » dont l’objectif est de dés-insulariser le handicap. Car cette loi est appelée à tracer l’avenir des citoyens handicapés bien sûr, mais, avec eux, celui de la nation toute entière, si l’on considère que l’accueil de la vulnérabilité est une pierre fondamentale de l’édifice républicain. Pourquoi s’agit-il de l’avenir de tous ? Je ne suis pas de ceux qui brandissent l’ « argument massue » » de la peur en disant : « parce que cela peut arriver à tout le monde ». Mon « argument » de femme, d’analyste, d’écrivain est différent : parce que le manque à être, l’angoisse de la déficience, au-delà de la blessure narcissique ou de la castration, habitent en chacun de nous, comme nous le signalent nos crises amoureuses, existentielles, professionnelles. Pourtant, s’il est vrai que des siècles de combat contre l’exclusion raciale, religieuse, ethnique ou sociale nous conduisent à accepter comme « allant de soi » tout engagement contre ces discriminations, il ne va pas de même lorsqu’il s’agit du handicap. Cette exclusion pas comme les autres qu’est le handicap nous confronte à la peur de la mort psychique ou physique, et déclenche la question inévitable avec laquelle m’accueillent tous les journalistes sans exception : « Pourquoi vous engagez-vous là-dedans ? ». Ma réponse est tout aussi inévitable : « Quelles que soient mes raisons personnelles, je m’engage pour que votre question ne puisse pas être posée, pour que cet engagement aille de soi, qu’une solidarité efficace se bâtisse en France aussi - malgré nos retards considérables comparativement aux autres pays avancés (Suède, Belgique, Canada, Etats-Unis.)- avec les plus vulnérables, avec l’intraitable en eux, en nous. »

Le vote de cette nouvelle loi qu’on espère amendée et améliorée est en effet un moment capital de la conception française de la laïcité, si l’on comprend par laïcité au sens large du terme une philosophie et une pratique politique assurant à chaque citoyen la dignité, le respect de sa singularité, et le droit de compenser les injustices naturelles ou sociales dont il est l’objet. Elle vient à l’ordre du jour pour remédier au retard déplorable de la France dans ce domaine, et ceci dans un contexte de crise terroriste qui aggrave la crise économique, entre « bulle spéculative » et mondialisation « boostée » dans la performance-jouissance-excellence, qui condamnent à l’extermination toutes les vulnérabilités. Contre les versions sournoises de l’eugénisme soi-disant scientifique qui menace le nouvel ordre mondial, pourrions-nous saisir l’occasion de cette Loi, pour en faire paradoxalement une chance ouvrant vers une véritable démocratie de solidarité ? Rien n’est moins sûr. Raisons de plus pour se mobiliser, et essayer de tracer des perspectives politiques et éthiques sur des bases juridiques ambitieuses, à la hauteur de la législation internationale, et économiquement vivables au quotidien.

Trois étapes « Comment en êtes-vous arrivé là » , me demandait récemment un artiste sourd à l’Université de Chicago, après avoir discuté en langue des signes ma conférence sur « Le génie féminin », elle aussi traduite en langue des signes (chose impossible en France, soit dit en passant), « alors que la France a été le premier pays à sortir de la gestion caritative du handicap, avec Diderot notamment ? » En effet, un long chemin a été parcouru depuis que les Lumières ont repris et modifié la prise en charge caritative, compassionnelle, du handicap. La lettre de Diderot « Sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient » (1749) marque la première phase d’une prise de conscience sociale du handicap, après sa prise en charge par les œuvres caritatives. Au XVIIIe siècle, la France est à l’avant-garde dans ce domaine comme dans d’autres. Le philosophe démontre les capacités des « infirmes » et réhabilite la personne déficiente comme sujet politique. Ses positions ouvrent la voie à l’éducation et au développement des techniques éducatives selon les handicaps. L’encyclopédiste français avait été frappé par sa rencontre avec un professeur de géométrie à Cambridge, aveugle de naissance qui, sans avoir jamais vu le moindre objet, était capable de faire des calculs inouïs sur les volumes. Il conclut que si un tel génie est frappé d’infirmité, c’est que quelque chose ne tourne pas rond dans l’ordre divin. Il ne lui en faut pas plus pour devenir athée, ce qui lui vaut d’être enfermé à Vincennes. Ma « Lettre au Président de la République sur les citoyens en situation de handicap, à l’usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas » (Fayard, 2003) heureusement, ne m’a pas valu le même sort !

Aux siècles suivants, on constate une nette augmentation du nombre de handicapés (accidents du travail et blessés des deux guerres mondiales). L’État prend alors ses responsabilités, la personne handicapée requiert de plus en plus la solidarité de la communauté nationale, et la Loi de 1975 est le couronnement de cette deuxième phase. Inspirée par François Bloch-Lainé, Simone Veil et Jacques Chirac, cette Loi avait accompli un pas important : en affirmant la responsabilité nationale, en engageant la part sociale dans la condition des handicapés, et en ouvrant la voie à des rééducations différenciées (notamment avec la création de la COTOREP). Rendue depuis illisible par de nombreux arrêtés et décrets, déphasée au regard de la nouvelle l’approche du handicap qui, dans les textes internationaux et les démocraties avancées, associe les paramètres individuels (déficiences) et sociaux (désavantages), sans viser des « objets de soins » mais des sujets émergeants, cette loi est devenue aujourd’hui obsolète. Par exemple, l’obligation de la scolarisation des enfants handicapés est indiquée de manière si floue qu’elle a toujours été contournée. Il existe aujourd’hui des dizaines de milliers d’enfants non scolarisés en raison de leur handicap ; ils pourraient l’être moyennant un accompagnement. Autres exemples : le cumul de l’allocation avec un revenu, l’accès au travail, l’accessibilité aux transports et aux lieux publics, rien de tout cela n’est réglé. Bien sûr, de nombreuses institutions en France accompagnent les personnes handicapées avec un maximum d’attention et des soins exemplaires, et le Conseil national est en train de préparer des films pour montrer ces avancées sur les chaînes télévisuelles. Cependant, bien souvent les structures d’accueil sont reléguées dans des cadres isolés, coupés des flux sociaux. Pour rompre avec ce phénomène de ghettoïsation, la formation des personnes capables d’interagir avec celles qui sont handicapées demandent à être améliorée : des psychiatres aux enseignants, éducateurs et aides éducateurs, aides à domicile et auxiliaires de vie, qui devraient se sentir valorisés et susceptibles de fournir un accompagnement optimal. Les carences étant énormes, l’État s’est beaucoup déchargé sur les associations qui assument un grand nombre de tâches, dans les limites du bénévolat. Cependant, les associations ne suivent pas toujours les avancées les plus utiles ; elles sont souvent prises dans la course à la concurrence et les conflits internes. Une meilleure évaluation est nécessaire, ainsi qu’un délestage du travail des associations sur les services de l’Etat. Non qu’il faille tout centraliser, mais comment laisser à l’initiative individuelle un travail aussi colossal ? Mais nous sommes aujourd’hui à la troisième phase dans l’histoire du handicap, celle que nous essayons de mettre en œuvre en France, notamment en s’appuyant sur le Projet de loi actuellement en discussion.

L’actuel Projet de Loi est à discuter et à amender. Le texte soumis au Parlement et au Sénat comporte des intentions et des propositions très positives : le principe général de non-discrimination des personnes en situation de handicap ; la simplification des soins et des accompagnements par la création d’un guichet unique ; la « compensation personnalisée ; l’ « accessibilité » physique et fonctionnelle de tous les lieux : école, emploi, transports, bâtiments, culture, loisirs, pour l’ensemble des handicaps et pas seulement des handicaps moteurs ; la pleine responsabilité de l’Éducation nationale pour la scolarisation des enfants en situation de handicap dans l’établissement le plus proche du domicile ; la reconnaissance des différentes formes de handicaps psychiques ; la priorité donné au travail en milieu ordinaire. Malheureusement, les avancées espérées risquent d’être empêchées par des dispositions flottantes, restrictives ou rétrogrades. De surcroît, beaucoup de propositions semblent insuffisantes pour mettre en pratique les intentions du texte. Ainsi, on envisage une pleine citoyenneté et une compensation, pour ceux qui ne peuvent pas accéder à l’emploi, en ne leur accordant... que 50 % du SMIC. On veut agir « à proximité » et de manière « personnalisée », mais on ne prévoit pas de créer la fonction d’un Médiateur national des personnes en situation de handicap, en réseau avec des correspondants départementaux . On lance le projet intéressant d’une « Maison des personnes handicapées », mais qui risque de se dégrader en enfermement communautaire (certains parlent de « maisons d’arrêt » !) si l’idée de « guichet unique » n’est pas rattaché à l’Hôtel du Département et doté d’antennes locales, avec dans chaque mairie, selon les besoins, des « Contrats ou Clubs locaux d’Interaction Handicap », sous la responsabilité du Maire, passés avec les associations locales, les services de l’administration, les organismes sociaux et les personnalités locales . Il est certes louable de ne pas vouloir « oublier les polyhandicapés », dont 45 000 ne sont « attendus nulle part », mais il ne faudrait pas oublier non plus que ce scandale honteux mérite un plan pluriannuel de rattrapage doté de ressources propres. La formation des enseignants chargés des élèves en situation de handicap reste à inventer, en aménageant des « parcours personnalisés », avec des passerelles entre les professionnels de l’Éducation nationale et le secteur spécialisé. Aucune formation n’est envisagée en vue du handicap, que ce soit dans les domaines médical et paramédical, en architecture, dans l’hôtellerie et le tourisme, les sports et les loisirs, la culture, l’industrie ou le commerce. Le secteur de la recherche, aujourd’hui éprouvé comme l’on sait, n’est ni stimulé ni coordonné en matière de handicap, qu’il s’agisse de l’architecture, de l’urbanisme, de la génétique, de la médecine pré et post-natale, et des nouvelles technologies. Il nous semble nécessaire, dans cette optique, de créer un Institut national de Formation, de Recherche et d’Innovation sur les situations de handicap. Un autre point reste obscur : une « Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie » doit être crée, mais comment sera-t-elle alimentée ? La suppression d’un jour férié, fort contestée, et dont les bénéfices sont déjà partagés avec les personnes âgées dépendantes ne suffira pas. Last but not least : comment répartir les financement entre l’État et les collectivités locales ? On le voit : le texte étant déposé, le débat doit-il se tenir en vase clos entre « spécialistes » et« concernés », alors que nous sommes tous partie prenante de cette solidarité nationale qu’on prétend solliciter ?

Deux univers impitoyables L’année 2003, qui fut une année européenne des personnes handicapées, a ouvert indiscutablement de nouvelles perspectives, bien qu’une aucune mesure concrète significative n’a été perçue par les intéressés et par l’opinion. Pour avoir travaillé, en tant qu’analyste et en institution, avec des patients handicapés, je sais que les médias et le handicap sont deux univers impitoyables : d’un côté le spectacle, la séduction, l’information, certes, mais souvent servie avec le primat du profit ; de l’autre le mal-être, l’espérance de dignité jusqu’aux frontières de la vie. De part et d’autres, on doute que la rencontre soit possible. Je suis sûre qu’elle est indispensable, car c’est sous la pression de l’opinion que les pouvoirs publics agissent. Notre Conseil national a conçu une campagne de sensibilisation, coordonnée par Serge Moati, avec l’appui de sept « publicités éducatives » qui seront diffusés tous les jours à la télévision, à partir du printemps prochain, et qui montreront des cas concrets d’avancées et d’impasses dans le domaine du handicap. Nous allons également organiser des rencontres d’information avec l’Education nationale, les enseignants et les parents. Et début 2005, des Etats généraux seront convoqués autour de thèmes centraux tels que l’accessibilité, la santé, la vie affective, familiale et sexuelle, la scolarisation, la professionnalisation, l’art et la culture, les sports et les loisirs, le polyhandicap, etc. Par ailleurs, nous avons entrepris une démarche auprès de la mission de Bernard Stasi, qui travaille sur les discriminations, afin que le handicap soit pris en compte comme une discrimination spécifique. Un groupe de réflexion « Ethique et handicap » est envisagé avec la participation de scientifiques et philosophes.

L’apport de la psychanalyse Pourquoi une psychanalyste dans le chantier « Handicap » ? C’est ce qui advient sur le divan : la souffrance et le manque à être peuvent alors se changer en créativité. L’écoute de l’autre, l’imaginaire comme élaboration de l’invivable nous accompagnent face au déferlement de la criminalité quand ce n’est pas des « croisades » modernes qui révèlent aussi le malaise d’une civilisation incapable d’apprivoiser notre propre vulnérabilité. Le spectacle généralisé, l’hyper productivité, les guerres de religion s’acharnent à la dénier. En revanche, le microcosme de la cure analytique nous permet de repousser les frontières de l’irrémédiable. D’une autre façon, l’écriture de fiction, et notamment mon dernier roman Meurtre à Byzance revisite la psychose et ses extensions politiques sous la forme d’un thriller. Je considère mon engagement dans le chantier handicap comme la face politique de mon écoute analytique tout autant que de mon écriture de romancière. Les démocraties avancées sauront-elles accompagner la vie jusqu’à ses limites et dans ses carences, en sollicitant le sujet en elles ? Nous devons mobiliser tous les savoirs pour accepter l’irrémédiable en nous, non pas comme une tare mais comme faisant partie du destin humain : il est possible de vivre avec l’irrémédiable, et souvent même de le modifier. Je ne dis pas que tout le monde doive se mettre en analyse, ni que nous sommes tous des handicapés. Bien entendu, il y a d’irréparables différences. Si, contrairement au Projet de Loi, et conformément aux textes internationaux (de l’ONU, de la Classification de l’O.M.S. 2001, etc.), je parle non pas de « personnes handicapées », mais de « citoyens en situation de handicap », ce n’est pas par raffinement « politically correct ». Ma conception « situationniste » du handicap implique une politique plus radicale que celle du Projet de Loi. Elle ne donne pas de faux espoirs mais respecte tout citoyen (quelle que soit sa « carte » biophysiologique), à égalité avec les autres, et sollicite les citoyens en situation de handicap, comme ceux qui ne le sont pas, dans une réelle solidarité. Car si on sait prêter attention à la singularité jusqu’à l’irrémédiable, si on ne reste pas figé dans les critères de perception et d’appréciation que commande la rationalité technique, si on n’exclut pas l’autre par ignorance et par peur, alors le sens de l’humain change. Et « dans ce monde de brutes », il n’est pas impossible qu’apparaisse une certaine délicatesse.

>> Source (www.humanite.presse.fr)