En cette Semaine québécoise des personnes handicapées, il me fallait trouver une de ces personnes qui, jour après jour, heure après heure, arrive à vivre au quotidien une vie bien remplie, pleine de petits bonheurs et de petites peines, tout comme la plupart d’entre nous et le plus simplement du monde. Et pourtant!

C’est quoi un handicap? Plongeons d’abord dans le dictionnaire. Ce mot nous vient de l’anglais (hand in cap), « la main dans le chapeau ». Sur près d’un quart de page, on donne des exemples, mais des expressions redondonnent presque à chaque ligne. « Désavantage, infériorité qu’on doit supporter, défaveur, etc. » Alors que le dictionnaire ne semblait pas trop comment définir un handicap, je me suis dis qu’il n’y avait rien de mieux que d’aller à la source. Prenant mon courage ...heu! mon enregistreur à deux mains, je me suis rendu prendre un café chez une personne handicapée, une personne qui affirme sa condition, la définit aisément et l’assume avec un admirable courage que plusieurs d’entre nous pourraient lui envier.

Un après-midi chez Marjolaine Marjolaine Bénard est handicapée visuelle. Rien que cette description donne des frissons à la plupart d’entre nous. Perdre la vue, perdre le regard, perdre ses références visuelles et tout ce qui vient avec peut paraître à la plupart du commun des mortels comme la pire des choses qui puisse leur arriver. Pourtant, Marjolaine Bénard a marché le long de ce pénible chemin et aujourd’hui, avec une bonne humeur et une grâce qui l’honore, cette femme n’affronte pas la vie comme une chevalière désavantagée, mais bien comme une femme ordinaire qui avec « une différence » extraordinaire, parle de sa condition comme s’il s’agissait d’un parcours tout naturel qui puisse jalonner toute une vie.

Un peu d’histoire Atteinte de rétinite pigmentaire, elle sut dès l’âge de douze ans que quelque chose n’allait pas. Elle ne voyait rien dans le noir. Avec le temps, sa capacité visuelle s’est graduellement détériorée. Pourtant cela ne l’a pas empêchée de poursuivre son petit bonhomme de chemin. En 1980, avec un brevet d’enseignement en poche, elle a commencé à enseigner, ce qu’elle fit jusqu’en 1992. Puis petit à petit, elle s’est rendue compte que la craie échappée sur le plancher était difficile à retrouver, que les examens étaient de plus en plus difficiles à corriger, que sa vue « tubulaire » très restreinte et couverte d’une cataracte allait l’amener à lâcher prise et quitter l’enseignement, surtout sans les instruments de soutien comme il en existe aujourd’hui pour les personnes de sa condition. Cela ne l’a toutefois pas empêchée de fonder une famille et de parler de ses deux enfants comme les sujets de toute sa fierté.

La suite Marjolaine dit avoir une certaine facilité à accepter tout ce qui lui arrive, mais attention, ce n’est pas sans condition. Dès que surgit un pépin, elle se bat jusqu’au bout, épuise toutes les ressources possibles, analyse toutes les avenues avant d’accepter ce qui lui arrive. Et là, ne s’arrête pas son acharnement. Une fois le coup du destin accepté, elle travaille à le moduler à sa manière, en examine toutes les coutures et adapte le nouveau venu à sa façon, transformant ainsi ce que d’autres auraient vu comme une finalité en une expérience positive qui servira à enrichir sa vie.

C’est ainsi qu’elle n’a pas baissé les bras quand on lui a appris que sa condition allait l’amener possiblement à une cécité complète. À 5 % de capacité visuelle, elle n’avait rien à perdre dit-elle. C’est alors qu’elle entreprit des recherches et finit par se rendre à Moscou afin d’y subir des traitements dont les spécialistes du Bloc communiste étaient les seuls à connaître. Depuis, elle y est allée dix fois. Elle a vu le régime communiste disparaître et les transformations opérées sur le peuple russe. Cela n’a pas été facile. Il a fallu trouver l’argent. Des gens et des organismes l’ont aidée. On ne dit pas non à Marjolaine. À son contact, on dirait qu’il ne reste qu’à pousser la roue dans le même sens qu’elle, un point c’est tout. Les membres du Club Lion l’ont compris dès le début. Pour les deux premières années, ils l’ont aidée à réaliser son objectif. Elle tient à les remercier publiquement d’ailleurs et aussi tous ceux et celles qui continuent de l’aider dans son combat contre la cécité. Ce fut deux années extraordinaires et aujourd’hui, elle a sa propre fondation qui s’appelle: « À perte de vue ». Quel beau nom pour celle dont « le handicap » aura mené jusqu’à l’autre bout du monde et qui aujourd’hui peut dire qu’elle a récupéré un peu du terrain perdu! Avec une perception visuelle de 8 à 12% présentement, Marjolaine voit du pays pour ainsi dire. Elle voit surtout sa victoire personnelle, une victoire qui n’en est jamais une totalement puisqu’il s’agit de sauver ce qu’il reste de ses yeux, d’améliorer si possible sa condition et surtout de ne point perdre ce qu’il reste du miroir humain.

Dans son quotidien Si vous la regardez droit dans les yeux, vous aurez l’impression que ce regard rieur ne souffre pas de disfonction. Pourtant, c’est avec l’adresse de l’habitude, les petits trucs du métier, les instruments facilitateurs d’aujourd’hui et ce courage admirable, que le miroir de l’âme de cette personne a toujours refusé de s’éteindre. Elle lit avec une visionneuse, regarde la télévision avec des jumelles adaptées et jouit des facilités de son ordinateur avec un programme adapté qui s’appelle Zoom tech. Toutefois, même ces activités qui semblent si faciles pour la plupart d’entre nous drainent beaucoup de ses énergies. Elle ne lit plus beaucoup et parfois avoue-t-elle, la déception pointe son nez dans le décor.

Si elle n’avait pas été aveugle, qu’aurait-elle fait de différent? Rien dit-elle. « Ce que je fais, je le fais par choix. J’ai quand même fait tout ce que j’ai voulu sans hésitation. Aujourd’hui à la fin de la quarantaine, elle se meut dans son environnement personnel comme si de rien n’était. Elle dit que la pauvreté des autres lui fait mal, surtout en parlant des gens qu’elle a côtoyés à Moscou. Quand je lui ai demandé si elle avait une passion particulière, elle a répondu par un simple mot: « Tout ». « J’aime l’amour des autres, j’aime les défis. Je suis de celles qui n’admet pas ses limites tant que je ne les ai pas testées, j’aime la vie, j’aime apprendre et s’il est un message que je voudrais passer, c’est bien celui de ne pas avoir peur de foncer, de ne pas avoir peur d’aller chercher de l’aide. C’est se faire du mal à soi que de ne pas essayer ». Persuadée que des gens ne demandent qu’à aider les autres mais qu’ils ne savent pas où ni comment le faire, elle souhaite que le message passe un peu. « Ce n’est pas parce que tu as un handicap que tu n’as rien » dit celle qui est coordonnatrice de l’Association des personnes handicapées visuelles de la Gaspésie et des Îles de la Madeleine, un organisme qui a 18 membres inscrits aux Îles. Il y en a d’autres qu’il faudrait aller chercher, mais la décision leur appartient, termine celle qui l’hiver, malgré son handicap, n’hésite pas à chausser patins à glace, patins à roues alignées l’été et marche régulière les beaux jours de chaque saison.

En quittant Marjolaine, une question trottait dans ma tête. Elle disait qu’une personne handicapée, c’était quelqu’un de « différent ». Le dictionnaire dit que c’est une personne avec une infériorité qu’elle doit supporter. Je préfère la version de Marjolaine. Comme nous sommes tous différents, nous sommes tous handicapés aussi. Tout est dans la mesure, la quantité. Ce qui est beau dans tout ça, c’est quand on rencontre des êtres extraordinaires, qui avec moins, savent tellement faire plus.

Merci Marjolaine! En ce monde où trop souvent la médiocrité règne en maître, tu es comme une belle bouffée de fraîcheur par un matin de brume.

>> Source (le radar)