Du lever à la fin de journée, la vie de Catherine Z, 34 ans, est rythmée par les adaptations nécessaires à une vie de jeune mère en fauteuil électrique.  

LA SCLEROSE EN PLAQUES de Catherine Z, 34 ans, a été diagnostiquée en 1997. Jusqu'en 2001, la maladie évoluait doucement. Traitée par interféron, elle travaillait comme libraire à plein-temps. Seule la fatigue qu'elle ressentait en fin de journée limitait ses activités. C'est à cette date qu'elle a interrogé ses médecins sur l'éventualité d'une grossesse. « Pourquoi pas, m'avait répondu mon neurologue ; en revanche, ma gynécologue était tout à fait opposée à toute maternité », explique Catherine au « Quotidien ».
Si la grossesse en elle-même s'est bien déroulée, l'état de fatigue et l'apparition d'une difficulté à la marche a conduit les neurologues à prescrire chaque mois des cures de corticoïdes. « En janvier 2001, j'ai bénéficié d'un arrêt de travail, et depuis cette date, je n'ai plus retrouvé d'activité professionnelle », raconte Catherine. « L'accouchement, qui a eu lieu en mai 2002, s'est passé facilement mais cinq jours après, je ne pouvais plus du tout me lever. » Après un délai de trois mois, la jeune femme a été traitée par cures d'immunosuppresseurs.
« Le retour à domicile, avec un tout-petit, n'a été possible que parce que ma mère est venue s'installer chez nous. Je ne pouvais pas porter Joackim, car j'ai passé quasiment six mois assise ou allongée. J'ai tout à fait conscience d'avoir passé cette période de façon inhabituelle pour une jeune mère et d'avoir été privée de liens particuliers qui s'établissement avec le bébé. Je me sentais plus baby-sitter que mère, du fait de la présence constante d'un tiers », raconte Catherine. Vivre ce moment de l'évolution de la famille qu'est l'arrivée d'un enfant et être obligé d'être secondée à tout instant a été une étape difficile. Le traitement par immunosuppresseurs, qui nécessitait une hospitalisation de quarante-huit heures tous les mois pendant six mois, a permis à Catherine de récupérer la marche en partie. En accord avec son mari, elle a choisi de s'occuper sans aide extérieure de Joackim, qui avait été admis en crèche la journée.
Depuis 2003, la SEP évolue de façon progressive, sans poussées retentissant sur tous les aspects de la vie quotidienne.
7 h 30 : lever. « Il faut préparer Joackim pour l'école, le faire manger. Je ne peux pas l'emmener à l'école le matin car il me faudrait trop de temps pour me préparer. C'est donc mon mari qui s'en charge tous les jours. Le mercredi, jour où je suis seule avec lui, nous n'arrivons, en général, à être tous les deux prêts à sortir qu'à 10 h 30, lorsque tout se passe bien. »
8 h 30 : ménage. « Je passe du fauteuil au lave-vaisselle en m'appuyant sur tous les meubles. Le rangement est sommaire. Levée. Assise. Levée. La fatigue gagne vite. Toutes les dix minutes, je fais une pause thé. Actuellement, le temps que je peux consacrer à la maison est limité à trente minutes. »
9 h 20 : douche. « Entrer dans la baignoire tient de l'escalade. Je pose le téléphone portable à côté de moi pour pouvoir appeler de l'aide si je tombe et que je ne peux pas me relever. La douche est pour moi synonyme de gymnastique, d'ecchymoses, de chutes. Si j'ai longtemps pu, en plus ou moins de temps, me relever seule, j'ai récemment dû faire appel à mon mari ou à ma famille pour m'aider lors de chutes. Actuellement, aucun aménagement ne facilite mon accès aux différents éléments de la salle de bains. Je suis en cours de demande pour une transformation de cette pièce auprès du Pactarim (une association qui s'occupe des financements des aménagements). Nous avons fait faire plusieurs devis, tout en sachant que seulement 70 % de la somme nécessaire sera prise en charge. Nous vivons dans un appartement que nous avions acheté avant la naissance de Joackim. Tout est aujourd'hui à revoir : mise en place d'une douche, d'une porte coulissante, élargissement de la porte des toilettes (dans lesquelles actuellement le fauteuil ne peut pas rentrer), rehaussement des toilettes... »
10 heures : sieste. « Les étapes du matin sont tellement fatigantes que je dois me recoucher en milieu de matinée. Depuis l'apparition de ma maladie, je dors beaucoup (13 à 14 heures par jour). Pourtant, depuis six mois, je suis sous traitement par modafinil, que je prends à la demande (de 2 à 4 cp par jour selon mon état de fatigue). Mais j'évite d'abuser de ce produit. »
12 heures : déjeuner au restaurant. « Depuis que j'ai arrêté de travailler, les relations sociales me manquent, même si je suis bien entourée par ma famille et mes amis. C'est pour cette raison que je n'hésite pas à sortir et à déjeuner dès que je peux au restaurant. Je me renseigne par téléphone sur les possibilités d'accès. Même lorsque il n'y a aucune marche à l'entrée, l'arrivée d'un fauteuil électrique ne passe pas inaperçue. L'encombrement est important. L'autre question essentielle est celle des toilettes, qui sont généralement situées en sous-sol, donc impossibles d'accès. Jusqu'au traitement par toxine botulique de la vessie que j'ai reçu il y a deux ans, j'évitais les restaurants en raison des envies impérieuses que j'avais du mal à contrôler. Maintenant, grâce à ces injections - fort douloureuses et à renouveler tous les neuf mois - et à la pratique d'autosondages, j'arrive beaucoup mieux à gérer mes sorties. »
14 heures : retour à domicile. « L'ascenseur est en révision, j'ai une demi-heure à attendre. C'est un moindre mal. Il est en effet prévu un changement total du matériel qui m'obligera à ne pas bouger de chez moi pendant un mois. Enfin, je regagne le 7e étage. Recherches sur Internet pour un gîte pour les vacances de Noël. Il faut toujours vérifier les informations car même lorsqu'une chambre est qualifiée d'accessible, les portes peuvent être trop étroites pour se déplacer en fauteuil. Paperasses administratives. Relance pour les pneus, qui sont lisses et qui ne me permettent plus de me déplacer par temps humide. Dossier Cotorep à refaire tous les cinq ans, comme si mon état de santé allait se rétablir du jour au lendemain. Documents pour toucher la pension d'invalidité à remplir tous les trimestres... Et pour toutes ces formalités, des photocopies. »
« Direction, le centre commercial où j'ai repéré à la cordonnerie une photocopieuse pas trop haut située dont je peux me servir seule. Passage au distributeur, celui dont je peux me servir en me mettant debout. Puis les courses. Si on me propose souvent de l'aide, il est très rare qu'on me laisse passer, puisque la plupart des gens considèrent qu'assise dans mon fauteuil je ne me fatigue pas. Pourtant, le handicap ce n'est pas que les jambes. La caisse handicapés, plus large et dont le tapis roulant est plus facilement accessible, n'est pas systématiquement ouverte. Alors, j'attends. Ensuite j'attache comme je peux mes courses aux poignées, en prenant garde que les sacs ne frottent pas sur les roues. »
16 heures : à l'école, « je passe toujours par les mêmes trottoirs que j'ai repérés à l'avance. Combien de demi-tours j'ai dû faire car je n'arrivais pas à descendre. L'école de mon fils a été construite en 1920. L'entrée principale comporte quatre marches. Alors, pour me rendre dans la classe, je dois faire le tour et entrer par l'entrée des fournisseurs. J'ai demandé à ce que mon fils puisse intégrer l'une des classes du rez-de-chaussée pour pouvoir, au moins de temps en temps, voir les lieux dans lesquels il évolue. Mais l'année prochaine, il sera obligatoirement au premier étage. Après l'école, le parc. Pour l'instant, le regard des autres enfants n'est pas trop pesant pour Joackim. Ils sont plutôt admiratifs devant mon fauteuil à moteur et mon fils les prévient toujours que le joystick n'est pas un jouet. Mais je ne sais pas comment il assumera à l'avenir. Il sait que je suis fragile et il ne me demande jamais si je vais guérir un jour. »
18 heures : le bain. « Entre 6 et 18 mois, il m'était difficile de donner le bain à mon fils. Je ne pouvais pas le porter jusqu'à la table à langer. J'avais donc recours à une jeune fille pour m'aider. Aujourd'hui, il est devenu beaucoup plus autonome. Mais le moment du bain reste particulier car je crains toujours qu'il glisse et que je ne puisse pas l'aider. »
19 h 30 : l'Opéra. « Pour pouvoir sortir voir un ballet, je dois m'y prendre plusieurs semaines à l'avance. A l'Opéra Garnier, par exemple, seulement deux places sont accessibles aux handicapés moteur. Je m'y fais accompagner par un taxi spécifiquement adapté au transport des personnes en fauteuil, qu'il faut que je réserve dès le matin, en raison de leur nombre limité. Je dois systématiquement être accompagnée et je suis tenue d'arriver environ trois quart d'heure avant le début du spectacle. Retour à 22 heures en taxi. Je m'endors vite, épuisée par ma journée. »

> Dr ISABELLE CATALA