Le but était de mieux connaître la population des enfants et adolescents déficients auditifs en Aquitaine. Face à l'absence de données disponibles, la direction régionale des affaires sanitaires et sociales (DRASS) a engagé une démarche régionale d'évaluation, en confiant la réalisation d'un état des lieux au centre régional d'études et d'actions sur les handicaps et les inadaptations (Creahi). Ce dernier vient d'en publier les résultats sur son site internet (www.creahi-aquitaine.org).
Ce rapport de près de 140 pages présente, en premier lieu, le résultat d'un ensemble d'investigations très documentées, visant à estimer le nombre de jeunes concernés, ainsi que leurs caractéristiques, à partir des données issues de différents lieux susceptibles de les repérer : protection maternelle et infantile (PMI), centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) audiologie de Bordeaux, Education nationale, etc. Mais les recherches se heurtent aux différents taux de prévalence disponibles, qui aboutissent à des évaluations très variables, mettant en évidence, s'il en était besoin, les limites du dépistage et des outils de suivi statistique en la matière.
Sans pouvoir apprécier, donc, si l'offre de prise en charge médico-sociale en Aquitaine répond aux besoins, le Creahi indique toutefois qu'elle est supérieure à la moyenne nationale, et caractérisée par une forte concentration sur la Gironde (plus de 80 % des places agréées de la région), avec les trois établissements proposant des prises en charge institutionnelles.
Des réponses toujours plus adaptées
Les autres départements proposent aux jeunes déficients auditifs des prises en charge locales sous différentes formes : en service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) en Dordogne et Pyrénées-Atlantiques, avec les moyens de l'Institut national des jeunes sourds (INJS), ou encore au stade de projet dans les Landes.
Cette offre de services se positionne, selon les auteurs, "en prestataire de service devant répondre aux besoins spécifiques autour de la surdité", avec le souci souvent exprimé de mettre en place des prestations très individualisées et d'élargir la palette de choix pour mieux s'adapter aux évolutions de cette population.
L'accompagnement des jeunes sourds à l'issue de leur prise en charge en structure médico-sociale mériterait, enfin, que des moyens spécifiques soient mis en oeuvre, poursuit le Creahi, qui a constaté que 35 à 40 % d'entre eux ne faisaient l'objet d'aucun suivi après leur sortie des dispositifs.
Autre élément mis en exergue dans ce travail très fouillé, la place occupée par un certain nombre d'établissements, notamment des instituts médico-éducatifs (IME), qui sortent du champ de leur vocation pour accueillir de jeunes sourds, avec des préoccupations afférentes de formation et d'acquisition de matériel spécialisé, d'ailleurs partagées par nombre de consultations et services de pédopsychiatrie.
Quant aux parents et familles, ils attendent principalement un accès plus facile à des lieux de diagnostic et de conseils, ainsi que le développement de l'offre d'apprentissage des différents modes de communication. Ils souhaiteraient enfin être mieux associés aux choix pédagogiques concernant leurs enfants, et voir améliorer leur intégration en milieu ordinaire (école, centres de loisirs, ...).
Une synthèse de six pages de l'étude "Les jeunes déficients auditifs en Aquitaine - Etat des lieux en 2004 et analyse des besoins" a par ailleurs été publiée dans le bulletin de la DRASS Info Stat n° 83, qui doit être mis en ligne sur son site internet
>> http://www.aquitaine.sante.gouv.fr